O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME), celebrado neste s\u00e1bado (8), refor\u00e7a a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce e do in\u00edcio r\u00e1pido do tratamento para pessoas com a doen\u00e7a. A AME \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica e degenerativa que afeta os neur\u00f4nios respons\u00e1veis pelos movimentos do corpo.<\/strong> \u201cO diagn\u00f3stico \u00e9 um divisor de \u00e1guas.\u00a0Ele \u00e9 que vai tra\u00e7ar o plano do que deve, do que n\u00e3o deve ser feito.\u00a0Sempre visando\u00a0uma melhor qualidade de vida do paciente\u201d, afirma\u00a0S\u00e9rgio Fernando Nardini, escritor, palestrante e criador do projeto \u201cPai de Rodinhas\u201d. Ele convive com a AME desde a inf\u00e2ncia, mas s\u00f3 recebeu o diagn\u00f3stico correto depois dos 40 anos.<\/p>\n Segundo o neurologista Paulo Sgobbi, diretor m\u00e9dico da PSEG Centro de Pesquisa Cl\u00ednica, o tempo \u00e9 um fator decisivo para preservar a fun\u00e7\u00e3o motora.<\/p>\n \u201cCada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinal. \u00c9 porque eu tenho neur\u00f4nios que est\u00e3o morrendo e, infelizmente, esses neur\u00f4nios que morrem, por mais que hoje a doen\u00e7a tenha tratamentos, os neur\u00f4nios que morreram, eu n\u00e3o sou capaz de recuperar. Eu s\u00f3 sou capaz de tratar os que ainda est\u00e3o vivos.\u201d<\/p>\n A AME pode se manifestar nos primeiros meses de vida ou aparecer posteriormente, na inf\u00e2ncia, adolesc\u00eancia ou idade adulta. Em beb\u00eas, os principais sinais incluem dificuldade para sustentar a cabe\u00e7a, mamar, respirar e alcan\u00e7ar os marcos do desenvolvimento.<\/p>\n Em crian\u00e7as maiores e adultos, a fraqueza muscular pode surgir de forma gradual e dificultar atividades como correr, subir escadas ou caminhar.<\/p>\n Atualmente, existem tratamentos capazes de retardar a progress\u00e3o da doen\u00e7a e preservar a fun\u00e7\u00e3o motora. Por isso, especialistas defendem que o diagn\u00f3stico seja feito cada vez mais cedo, inclusive por meio da amplia\u00e7\u00e3o da triagem neonatal, com a inclus\u00e3o da AME no teste do pezinho do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n Para S\u00e9rgio Nardini, a realidade das pessoas diagnosticadas com AME mudou nos \u00faltimos anos, com maior acesso \u00e0 informa\u00e7\u00e3o, redes de apoio e novas terapias.<\/p>\n \u201cHoje a gente vive um novo tempo.\u00a0N\u00f3s temos hoje uma rede de apoio, mesmo que seja virtual.\u00a0Sem falar de pesquisas, de desenvolvimento de novas terapias, de novos medicamentos. Outra coisa importante que n\u00f3s temos hoje: visibilidade. O pessoal que tem AME agora \u00e9 visto, \u00e9 escutado.\u201d<\/p>\n Apesar dos avan\u00e7os, Nardini destaca que pessoas com defici\u00eancia ainda enfrentam preconceito e falta de informa\u00e7\u00e3o. Para as fam\u00edlias que recebem o diagn\u00f3stico, ele defende uma mudan\u00e7a na forma de encarar a doen\u00e7a.<\/p>\n \u201cEm vez de ficar perguntando por que o meu filho \u00e9 assim, eu acho que poderia mudar a pergunta. Vamos perguntar assim: ‘O que que eu posso fazer para melhorar a qualidade de vida,\u00a0para oferecer uma qualidade de vida boa para o meu filho? Do jeito que ele \u00e9, como que ele pode ser feliz? O que\u00a0eu posso fazer para ajudar?’\u201d<\/p>\n A estimativa \u00e9 que a Atrofia Muscular Espinhal atinja uma em cada 8 mil pessoas. Apesar de rara, a doen\u00e7a tem hoje perspectivas diferentes das de alguns anos atr\u00e1s, com avan\u00e7os no diagn\u00f3stico e no tratamento. O desafio \u00e9 ampliar o acesso a essas possibilidades para todos os pacientes.<\/p>\n , Patr\u00edcia Serr\u00e3o – Rep\u00f3rter da Radioag\u00eancia Nacional<\/p>\n![](\"https:\/\/voltaredonda.rio.br\/wp-content\/uploads\/2026\/08\/1786221577_146_ebc.png\")
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