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Parceria com a Casa dos Raros vai permitir que o munic\u00edpio seja o primeiro do estado, e fora do DF, a ter as cinco fases da triagem, fundamentais para rec\u00e9m-nascidos<\/em><\/p>\n Volta Redonda ser\u00e1 a primeira cidade do estado do Rio e fora do Distrito Federal a oferecer todas as cinco fases do Teste do Pezinho, triagem neonatal fundamental para identificar diversos problemas de sa\u00fade. O feito ser\u00e1 alcan\u00e7ado gra\u00e7as ao acordo assinado na tarde desta quinta-feira (23) entre a Prefeitura e a Casa dos Raros, refer\u00eancia nacional no diagn\u00f3stico e tratamento de Doen\u00e7as Raras, que vai garantir a implanta\u00e7\u00e3o, at\u00e9 29 de maio, das Fases 3, 4 e 5. A reuni\u00e3o contou com a presen\u00e7a do prefeito Antonio Francisco Neto, do presidente da Casa dos Raros, Antoine Daher, e outros representantes do munic\u00edpio.<\/p>\n A expans\u00e3o do Teste do Pezinho no munic\u00edpio vai permitir a identifica\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as lisoss\u00f4micas, imunodefici\u00eancias prim\u00e1rias e a Atrofia Muscular Espinal (AME). A rede de sa\u00fade municipal j\u00e1 oferecia o teste para as fases 1 e 2 do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), e agora, gra\u00e7as \u00e0 parceria, ter\u00e1 capacidade para a detec\u00e7\u00e3o de at\u00e9 68 doen\u00e7as raras.<\/p>\n Principal articulador do acordo entre Prefeitura e Casa dos Raros, o deputado estadual Munir Neto, que \u00e9 coordenador da Frente Parlamentar de Doen\u00e7as Raras da Alerj e autor da pioneira Lei Estatuto dos Raros, afirmou que este \u00e9 um dia hist\u00f3rico para Volta Redonda, e ressaltou a import\u00e2ncia e urg\u00eancia de se adotar todas as fases do Teste do Pezinho.<\/p>\n \u201cCerca de 30% das crian\u00e7as que nascem Raras morrem antes dos 5 anos por falta de diagn\u00f3stico. Esse \u00e9 um dado cruel que precisa ser revertido. N\u00e3o d\u00e1 para esperar anos para que todas as etapas do teste sejam implantadas\u201d, afirmou, acrescentando que realizou por meses reuni\u00f5es com institui\u00e7\u00f5es, iniciativa privada e governos – e que, para isso, o apoio do prefeito Neto foi fundamental.<\/p>\n \u201cNosso prefeito se uniu a essa jornada que salva vidas, e ent\u00e3o levei a Casa dos Raros para conversar com ele. O resultado \u00e9 esse: milhares de vidas ser\u00e3o salvas e milhares de crian\u00e7as Raras ter\u00e3o uma vida melhor com o diagn\u00f3stico precoce\u201d.<\/p>\n Para salvar vidas<\/p>\n O prefeito Neto declarou que a o acordo firmado nesta quinta-feira reafirma o compromisso do governo municipal em oferecer sa\u00fade de refer\u00eancia – e a melhor do Brasil – para toda a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n \u201cVamos trabalhar com afinco para que o primeiro teste seja realizado at\u00e9 o final de maio, com as equipes passando por treinamento online para estarem preparadas em tempo recorde. Sabemos que o diagn\u00f3stico precoce facilita a inser\u00e7\u00e3o na sociedade e oferece amparo antecipado \u00e0 fam\u00edlia, al\u00e9m de diminuir a taxa de mortalidade. \u00c9 mais uma vit\u00f3ria para a sa\u00fade de Volta Redonda.\u201d<\/p>\n Antoine Daher parabenizou a Prefeitura pelo pioneirismo em abra\u00e7ar a causa em prol das crian\u00e7as com Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n \u201cQuero parabenizar a cidade, o prefeito, por essa iniciativa. Ap\u00f3s o Distrito Federal, n\u00f3s temos a primeira cidade no Brasil que est\u00e1 implementando o Teste do Pezinho Ampliado. Isso vai trazer um olhar diferente para as Doen\u00e7as Raras, que acometem milh\u00f5es de pessoas em nosso pa\u00eds. O diagn\u00f3stico, feito precocemente, permite uma qualidade de vida totalmente diferente para a fam\u00edlia toda. Porque a Doen\u00e7a Rara n\u00e3o acomete s\u00f3 a crian\u00e7a, ela acomete a fam\u00edlia toda. Voc\u00eas est\u00e3o de parab\u00e9ns por essa iniciativa, estamos muito felizes com essa parceria.\u201d<\/p>\n Sobre as doen\u00e7as raras<\/p>\n Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta at\u00e9 65 pessoas a cada cem mil. Colocada dessa forma, a estat\u00edstica pode at\u00e9 parecer baixa, mas, em termos globais, representa um universo de 350 milh\u00f5es de pessoas, sendo 16 milh\u00f5es delas no Brasil. O diagn\u00f3stico correto de um paciente Raro costuma levar de 5 a 7 anos, em m\u00e9dia, para ser confirmado, o que \u00e9 um dos desafios dos Raros e seus familiares. Al\u00e9m disso, o custo de alguns medicamentos ultrapassa a marca do milh\u00e3o de reais.<\/p>\n Por esse motivo, especialistas em Sa\u00fade ressaltam a import\u00e2ncia da triagem – e exames adicionais em caso de altera\u00e7\u00e3o – como estrat\u00e9gia de seguran\u00e7a p\u00fablica, a fim de que o impacto da doen\u00e7a seja o menor poss\u00edvel, al\u00e9m de se manter o tratamento cont\u00ednuo. Manter o acompanhamento pedi\u00e1trico regular tamb\u00e9m \u00e9 essencial mesmo para as crian\u00e7as que n\u00e3o apresentem nenhuma suspeita de doen\u00e7a ap\u00f3s o teste.<\/p>\n Fotos de Geraldo Gon\u00e7alves \u2013 Secom\/PMVR<\/p>\n![\"Pin](\"https:\/\/voltaredonda.rio.br\/wp-content\/uploads\/2026\/04\/Prefeitura-de-Volta-Redonda-assina-acordo-para-expansao-do-Teste.png\")
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