Flora, de 9 anos, garante que \u00e9 tagarela somente fora da escola. A menina tem muito o que falar. Na escola, fica quietinha porque gosta de matem\u00e1tica e at\u00e9 acha f\u00e1cil. Adora as aulas de portugu\u00eas, de reda\u00e7\u00e3o e tamb\u00e9m de ingl\u00eas. As palavras se misturam ao olhar doce e sorridente. Em casa, devora os gibis da turma da M\u00f4nica. Diverte-se tamb\u00e9m em contar as suas hist\u00f3rias, das amigas da escola, das viagens que fez para o Nordeste e dos filmes e desenhos que assiste na TV. A tagarela tamb\u00e9m sabe que est\u00e1 em um longo tratamento para cuidar de um \u201cdod\u00f3i\u201d, como os pais explicam.![](\"https:\/\/voltaredonda.rio.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/1732390971_566_ebc.png\")
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A m\u00e3e, Cris Pereira, e o pai, Guto Martins, ambos m\u00fasicos de Bras\u00edlia e pais tamb\u00e9m da jovem Poema, de 15 anos, aprenderam que \u00e9 necess\u00e1rio falar e dar visibilidade a esse dod\u00f3i. \u201c\u00c9 fundamental falar sobre o c\u00e2ncer infantil\u201d, diz a m\u00e3e, sambista. Al\u00e9m disso, fazem quest\u00e3o de divulgar que os sistemas p\u00fablicos de sa\u00fade, desde o diagn\u00f3stico, e de educa\u00e7\u00e3o t\u00eam sido fundamentais na luta por Flora.<\/p>\n
Primeiros sinais<\/h2>\n
Cris solta a voz porque sabe que pode ajudar outras pessoas a prestarem aten\u00e7\u00e3o em sinais que podem fazer toda a diferen\u00e7a no tratamento. \u201cN\u00e3o pode haver tabu\u201d, diz Guto. Cris recorda que o primeiro sinal em Flora foi aos seis meses, um pequeno estrabismo do olho esquerdo. Eram os primeiros sinais do astrocitoma piloc\u00edtico, um tumor na cabe\u00e7a que, no caso de Flora, pressiona a parte anterior ao olho.<\/p>\n
Depois da menina apresentar outros momentos de indisposi\u00e7\u00e3o, e de tentarem encontrar o que estava ocorrendo, um ano depois, o casal recebeu a not\u00edcia que ningu\u00e9m queria receber. O dia era 3 de outubro de 2016, uma sexta-feira, quando pediram que fosse feito um exame mais detalhado em fun\u00e7\u00e3o do olhinho estar um pouco mais saltado. O casal, quando se viu rodeado por diferentes profissionais, sabia que algo havia sido descoberto.<\/p>\n
\u201cFoi como se a gente tivesse passado por um portal e que nunca nada seria como antes\u201d, recorda a m\u00e3e. O tumor na cabe\u00e7a da crian\u00e7a j\u00e1 tinha seis cent\u00edmetros. Tr\u00eas dias depois a crian\u00e7a passou pela primeira cirurgia.<\/p>\n
Um mundo de pensamentos surgiu. Mas, inicialmente, descobriram que era necess\u00e1rio se resignar e lutar. \u201cFoi muito importante n\u00e3o nos sentirmos sozinhos. Eu conto essa hist\u00f3ria que foi vivida em 72 horas em que tudo mudou\u201d. Inclusive o olhar deles para outras pessoas. Ao observar a vida hospitalar, conheceram hist\u00f3rias de pessoas em situa\u00e7\u00f5es ainda mais delicadas.<\/p>\n
Vivendo depois do \u201cportal\u201d<\/h2>\n
A primeira cirurgia seria apenas o come\u00e7o de uma jornada intensa que est\u00e1 no caminho de completar uma d\u00e9cada. Em novembro daquele ano come\u00e7aram as sess\u00f5es de quimioterapia. Os ciclos foram acompanhados, inicialmente, com muita surpresa para os pais. A rotina fez com que eles parassem de contabilizar quando chegou ao n\u00famero 120. \u201cEntendemos que os protocolos s\u00e3o para fragilizar o tumor a ponto que essas c\u00e9lulas parem de se produzir\u201d.<\/p>\n
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![\"Bras\u00edlia](\"https:\/\/voltaredonda.rio.br\/wp-content\/uploads\/2024\/11\/125a2745-2_1.jpg\" "\\"Wilson")
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Cris e Guto aprenderam a viver a rotina de cuidados da filha Flora. A menina trata um astrocitoma piloc\u00edtico desde os primeiros anos de vida. Foto:\u00a0Wilson Dias\/Ag\u00eancia Brasil<\/strong><\/h6>\n<\/p>\n<\/div>\nO casal, no caminho, decidiu que era necess\u00e1rio divulgar o que ocorria na fam\u00edlia. At\u00e9 uma p\u00e1gina no Instagram (@mamaetocomcancer)<\/a> foi criada. No canal, dividem experi\u00eancias com outras fam\u00edlias, falam das pequenas vit\u00f3rias de todos os dias ou compartilham os desafios que aparecem.<\/p>\nAo longo desse processo, n\u00e3o foi raro para o casal ver m\u00e3es abandonadas com seus filhos doentes. Mulheres que, literalmente, vivem em hospitais. Guto v\u00ea menos homens acompanhando os seus filhos em tratamento. \u201cAcho muito triste isso. A gente sempre se revezou muito. H\u00e1 mulheres cuidando de crian\u00e7as sem nenhuma rede de apoio, s\u00e3o pessoas em vulnerabilidade real sem dinheiro para fazer um lanche\u201d.<\/p>\n
Os dias s\u00e3o diferentes uns dos outros, mas acostumaram-se que \u00e9 necess\u00e1rio viver com pragmatismo e intensidade cada momento. Atualmente, por causa da agressividade do tumor, Flora passa por um tratamento chamado de \u201cterapia-alvo\u201d, feito atrav\u00e9s de mapeamento gen\u00e9tico. Medicamentos custam caro. S\u00e3o necess\u00e1rias duas caixas por m\u00eas (cada uma custa cerca de R$ 6 mil). Atualmente, a fam\u00edlia tem sido atendida por decis\u00e3o judicial que garante o pagamento por parte do plano de sa\u00fade.<\/p>\n
Diagn\u00f3stico precoce<\/h2>\n
Segundo o neurocirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico M\u00e1rcio Marcelino, do Hospital da Crian\u00e7a de Bras\u00edlia<\/a> \u2013 que atende pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) \u2013 \u00e9 muito importante a iniciativa de trazer visibilidade e falar sobre o c\u00e2ncer infantil. Principalmente porque as primeiras manifesta\u00e7\u00f5es podem passar despercebidas e n\u00e3o se pode fugir dessa possibilidade.<\/p>\n\u201cEssa fam\u00edlia ficou frequentando emerg\u00eancias e emerg\u00eancias de diversos hospitais. N\u00e3o \u00e9 s\u00f3 no Brasil. A gente tem documentado in\u00fameras iniciativas fora do pa\u00eds de conscientiza\u00e7\u00e3o e de alerta dos servi\u00e7os de sa\u00fade para isso\u201d, afirma o especialista.<\/p>\n
Ele explica que o diagn\u00f3stico precoce pode fazer toda a diferen\u00e7a. O motivo \u00e9 simples: quando se encontra uma les\u00e3o nas fases iniciais, h\u00e1 tr\u00eas benef\u00edcios para a crian\u00e7a. \u201cO primeiro \u00e9 que o tumor tem uma dimens\u00e3o menor\u201d. Isso facilita o procedimento cir\u00fargico, se for o caso. O segundo benef\u00edcio \u00e9 que diminui a possibilidade de encontrar uma doen\u00e7a j\u00e1 com dissemina\u00e7\u00e3o. O terceiro motivo \u00e9 que evita situa\u00e7\u00f5es em que a crian\u00e7a passe meses mais debilitada. Isso n\u00e3o quer dizer, conforme destaca, que n\u00e3o exista tratamento se houver diagn\u00f3stico tardio.<\/p>\n
O especialista explica que o avan\u00e7o da ci\u00eancia \u00e9 fant\u00e1stico no que diz respeito ao tratamento do c\u00e2ncer. \u201cN\u00f3s estamos conseguindo diferenciar dentro de um mesmo tipo de tumor os v\u00e1rios subtipos. E com esses subtipos geneticamente determinados desses tumores, a gente est\u00e1 conseguindo definir melhor quais s\u00e3o os progn\u00f3sticos e qual o melhor tratamento\u201d, argumenta.<\/p>\n
Esse avan\u00e7o da ci\u00eancia tem se mostrado revolucion\u00e1rio, segundo M\u00e1rcio Marcelino. O diagn\u00f3stico precoce \u00e9 o in\u00edcio da caminhada. \u201cPode ser um baque para a fam\u00edlia. Mas \u00e9 importante que eles saibam que nunca est\u00e3o sozinhos\u201d. No caso de Flora, o m\u00e9dico j\u00e1 foi respons\u00e1vel por quatro cirurgias. \u201cEstamos na luta. A \u00faltima cirurgia foi o que ajudou muito na les\u00e3o dela\u201d.<\/p>\n
Nesse caminho de Flora, a m\u00e3e ensina a ser intensa em todas as horas. Os dias de interna\u00e7\u00e3o at\u00e9 serviram de inspira\u00e7\u00e3o para compor um hino de levante feminista<\/a>. Entre os versos est\u00e1: “resist\u00eancia em mim se acendeu”. Mas a menina tamb\u00e9m ensina, mesmo com o dod\u00f3i e t\u00e3o crian\u00e7a, que \u00e9 necess\u00e1rio tagarelar, sorrir e lutar a cada dia.<\/p>\n <\/p>\n
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Ao longo desse processo, n\u00e3o foi raro para o casal ver m\u00e3es abandonadas com seus filhos doentes. Mulheres que, literalmente, vivem em hospitais. Guto v\u00ea menos homens acompanhando os seus filhos em tratamento. \u201cAcho muito triste isso. A gente sempre se revezou muito. H\u00e1 mulheres cuidando de crian\u00e7as sem nenhuma rede de apoio, s\u00e3o pessoas em vulnerabilidade real sem dinheiro para fazer um lanche\u201d.<\/p>\n
Os dias s\u00e3o diferentes uns dos outros, mas acostumaram-se que \u00e9 necess\u00e1rio viver com pragmatismo e intensidade cada momento. Atualmente, por causa da agressividade do tumor, Flora passa por um tratamento chamado de \u201cterapia-alvo\u201d, feito atrav\u00e9s de mapeamento gen\u00e9tico. Medicamentos custam caro. S\u00e3o necess\u00e1rias duas caixas por m\u00eas (cada uma custa cerca de R$ 6 mil). Atualmente, a fam\u00edlia tem sido atendida por decis\u00e3o judicial que garante o pagamento por parte do plano de sa\u00fade.<\/p>\n
Diagn\u00f3stico precoce<\/h2>\n
Segundo o neurocirurgi\u00e3o pedi\u00e1trico M\u00e1rcio Marcelino, do Hospital da Crian\u00e7a de Bras\u00edlia<\/a> \u2013 que atende pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) \u2013 \u00e9 muito importante a iniciativa de trazer visibilidade e falar sobre o c\u00e2ncer infantil. Principalmente porque as primeiras manifesta\u00e7\u00f5es podem passar despercebidas e n\u00e3o se pode fugir dessa possibilidade.<\/p>\n \u201cEssa fam\u00edlia ficou frequentando emerg\u00eancias e emerg\u00eancias de diversos hospitais. N\u00e3o \u00e9 s\u00f3 no Brasil. A gente tem documentado in\u00fameras iniciativas fora do pa\u00eds de conscientiza\u00e7\u00e3o e de alerta dos servi\u00e7os de sa\u00fade para isso\u201d, afirma o especialista.<\/p>\n Ele explica que o diagn\u00f3stico precoce pode fazer toda a diferen\u00e7a. O motivo \u00e9 simples: quando se encontra uma les\u00e3o nas fases iniciais, h\u00e1 tr\u00eas benef\u00edcios para a crian\u00e7a. \u201cO primeiro \u00e9 que o tumor tem uma dimens\u00e3o menor\u201d. Isso facilita o procedimento cir\u00fargico, se for o caso. O segundo benef\u00edcio \u00e9 que diminui a possibilidade de encontrar uma doen\u00e7a j\u00e1 com dissemina\u00e7\u00e3o. O terceiro motivo \u00e9 que evita situa\u00e7\u00f5es em que a crian\u00e7a passe meses mais debilitada. Isso n\u00e3o quer dizer, conforme destaca, que n\u00e3o exista tratamento se houver diagn\u00f3stico tardio.<\/p>\n O especialista explica que o avan\u00e7o da ci\u00eancia \u00e9 fant\u00e1stico no que diz respeito ao tratamento do c\u00e2ncer. \u201cN\u00f3s estamos conseguindo diferenciar dentro de um mesmo tipo de tumor os v\u00e1rios subtipos. E com esses subtipos geneticamente determinados desses tumores, a gente est\u00e1 conseguindo definir melhor quais s\u00e3o os progn\u00f3sticos e qual o melhor tratamento\u201d, argumenta.<\/p>\n Esse avan\u00e7o da ci\u00eancia tem se mostrado revolucion\u00e1rio, segundo M\u00e1rcio Marcelino. O diagn\u00f3stico precoce \u00e9 o in\u00edcio da caminhada. \u201cPode ser um baque para a fam\u00edlia. Mas \u00e9 importante que eles saibam que nunca est\u00e3o sozinhos\u201d. No caso de Flora, o m\u00e9dico j\u00e1 foi respons\u00e1vel por quatro cirurgias. \u201cEstamos na luta. A \u00faltima cirurgia foi o que ajudou muito na les\u00e3o dela\u201d.<\/p>\n Nesse caminho de Flora, a m\u00e3e ensina a ser intensa em todas as horas. Os dias de interna\u00e7\u00e3o at\u00e9 serviram de inspira\u00e7\u00e3o para compor um hino de levante feminista<\/a>. Entre os versos est\u00e1: “resist\u00eancia em mim se acendeu”. Mas a menina tamb\u00e9m ensina, mesmo com o dod\u00f3i e t\u00e3o crian\u00e7a, que \u00e9 necess\u00e1rio tagarelar, sorrir e lutar a cada dia.<\/p>\n <\/p>\n \n <\/div>\n