A Radioag\u00eancia Nacional<\/strong> lan\u00e7ou neste 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras,\u00a0a s\u00e9rie\u00a0Horizontes<\/em>, terceira temporada\u00a0do podcast Hist\u00f3rias Raras<\/em>,\u00a0que aborda hist\u00f3rias de\u00a0como vivem as pessoas com essas condi\u00e7\u00f5es para al\u00e9m da quest\u00e3o\u00a0da\u00a0sa\u00fade. Horizontes<\/em>\u00a0se divide em tr\u00eas epis\u00f3dios para contar o que est\u00e1 sendo feito no presente com o objetivo de conquistar um futuro melhor para esse grupo populacional – que n\u00e3o \u00e9 nada pequeno. Estima-se que existam entre 300 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras no mundo.<\/p>\n Na edi\u00e7\u00e3o que abre a nova temporada, Presente do futuro,<\/em> apresentamos\u00a0crian\u00e7as raras que contam suas viv\u00eancias no dia a dia e\u00a0as fam\u00edlias que tamb\u00e9m relatam suas experi\u00eancias e as dificuldades para conseguir um diagn\u00f3stico. Entre os entrevistados est\u00e1 o Jos\u00e9, de 10\u00a0anos, com\u00a0s\u00edndrome de Tourette, que gera tiques motores ou vocais de forma frequente e involunt\u00e1ria na pessoa. Ele \u00e9 filho de F\u00e1bio Cizotti e da Roseli, uma fam\u00edlia que nos acompanha desde a primeira temporada.<\/p>\n “Eu fico com medo de de ser zoado, por causa dos meus tiques, por causa dos barulhos que eu fa\u00e7o, do nada.\u00a0\u00c9 bem dif\u00edcil ter Tourette.” diz Jos\u00e9 que teme sofrer bullying.<\/p>\n<\/blockquote>\n Flavia Diniz Mayrink \u00e9 uma pessoa rara. A servidora p\u00fablica, de 43 anos, tem alcapton\u00faria, que \u00e9 um erro inato metabolismo, considerado como ultra raro. O diagn\u00f3stico veio com 30 dias de vida quando a m\u00e3e de Fl\u00e1via notou a urina escura nas fraldas. Depois disso, a busca por tratamento come\u00e7ou j\u00e1 que doen\u00e7a causa sintomas, na idade adulta, como fortes dores articulares, problemas na coluna e joelhos.<\/p>\n Fl\u00e1via conta que n\u00e3o h\u00e1 um medicamento reconhecido no Brasil para tratar essa condi\u00e7\u00e3o. Hoje, ela convive com as dores e luta para conseguir ter acesso aos tratamentos. \u201cEu tento levar uma vida normal apesar dos desconfortos e tenho muita esperan\u00e7a de come\u00e7ar meu tratamento\u201d.<\/p>\n Para Fl\u00e1via o podcast\u00a0\u00a0\u2018Hist\u00f3rias Raras\u2019, d\u00e1 visibilidade a estes pacientes a partir das\u00a0hist\u00f3rias\u00a0de quem convive com essas quest\u00f5es e, claro, levando muita informa\u00e7\u00e3o de qualidade.<\/p>\n O segundo epis\u00f3dio,\u00a0Estamos presentes,<\/em> \u00e9 dedicado \u00e0quelas pessoas e organiza\u00e7\u00f5es que acolhem, informam e lutam por pessoas com doen\u00e7as raras. S\u00e3o os grupos de apoio e associa\u00e7\u00f5es, fundados geralmente por quem tem ou cuida de quem tem uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n O terceiro e \u00faltimo epis\u00f3dio,\u00a0Futuro do presente, retoma o cen\u00e1rio de pol\u00edticas p\u00fablicas que encontramos h\u00e1 um ano, na primeira temporada do Hist\u00f3rias Raras, e detalha o que avan\u00e7ou de l\u00e1 para c\u00e1 \u2013 e os problemas que ainda persistem at\u00e9 hoje.<\/p>\n A s\u00e9rie estreou no dia 26 de fevereiro de 2023. e para conferir todos os epis\u00f3dios basta clicar aqui<\/a>.\u00a0![](\"https:\/\/voltaredonda.rio.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/1709229340_257_ebc.png\")
![](\"https:\/\/voltaredonda.rio.br\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/1709229340_554_ebc.gif\")
<\/p>\n\n
O que vem por a\u00ed<\/strong><\/h3>\n
Como ouvir:<\/strong><\/h3>\n
O conte\u00fado tamb\u00e9m est\u00e1 dispon\u00edvel no Spotify YouTube da R\u00e1dio Naciona<\/a>l, com recursos de acessibilidade como L\u00edngua Brasileira de Sinais (Libras) e legendas para pessoas com defici\u00eancia auditiva.
Os epis\u00f3dios est\u00e3o sendo veiculados na programa\u00e7\u00e3o da R\u00e1dio Nacional<\/strong> e na R\u00e1dio MEC<\/strong>. \u00a0<\/p>\n