O Ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga, disse\u00a0hoje\u00a0(25) que, diante das dificuldades or\u00e7ament\u00e1rias, v\u00ea no fortalecimento de centros de reabilita\u00e7\u00e3o a alternativa para o tratamento de algumas doen\u00e7as raras.![](\"https:\/\/voltaredonda.rio.br\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/1666720598_875_ebc.png\")
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A afirma\u00e7\u00e3o foi feita durante sess\u00e3o da C\u00e2mara dos Deputados que\u00a0debate\u00a0a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento Zolgensma \u2013 para tratamento para crian\u00e7as com atrofia muscular espinhal (AME) \u2013 no \u00e2mbito do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n
A AME \u00e9 uma doen\u00e7a de origem gen\u00e9tica que impede o desenvolvimento adequado dos m\u00fasculos. Em sua vers\u00e3o mais grave, costuma causar a morte de pacientes com menos de 2 anos de idade. A situa\u00e7\u00e3o \u00e9 complexa, porque o Zolgensma \u00e9 um dos rem\u00e9dios mais caros do mundo. Tratamentos \u00e0 base do rem\u00e9dio\u00a0chegam a custar cerca de US$ 2 milh\u00f5es por paciente.<\/p>\n
\u201c\u00c9 \u00f3bvio que o ministro da Sa\u00fade n\u00e3o pode fazer tudo o que quer, at\u00e9 porque o or\u00e7amento p\u00fablico \u00e9 finito. \u00c9 aquela teoria do cobertor curto. Cobre o p\u00e9 e descobre a cabe\u00e7a. Temos de fazer\u00a0justi\u00e7a distributiva para promover equidade, conforme disp\u00f5e a Constitui\u00e7\u00e3o Federal\u201d, disse o ministro,\u00a0na Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia da C\u00e2mara.<\/p>\n
Queiroga lembrou que, em 2021, a pasta usou\u00a0R$ 2,2 bilh\u00f5es do or\u00e7amento com a\u00e7\u00f5es judiciais para atender 6,6 mil pessoas. \u201cIsso \u00e9 quase o custo da Farm\u00e1cia Popular no Brasil\u201d, disse.<\/p>\n
Avalia\u00e7\u00f5es<\/h2>\n
Queiroga afirmou que, ao longo dos anos, “notadamente depois de 2011”, o Brasil tem evolu\u00eddo na avalia\u00e7\u00e3o de tecnologia em sa\u00fade, e que a quest\u00e3o\u00a0sobre incorpora\u00e7\u00e3o ou n\u00e3o do Zolgensma ao SUS \u201cn\u00e3o pode ser algo emocional\u201d, mas sim baseada\u00a0em “crit\u00e9rios t\u00e9cnicos diferenciados”\u00a0por se tratar\u00a0de doen\u00e7a\u00a0rara.<\/p>\n
\u201c\u00c9 imposs\u00edvel, no contexto de doen\u00e7a rara, fazermos grandes estudos aleatorizados, tampouco\u00a0ter como meta an\u00e1lises com todos esses estudos para que tenhamos a evid\u00eancia cient\u00edfica constru\u00edda, como fazemos com as doen\u00e7as prevalentes\u201d, disse.<\/p>\n
Ind\u00fastria<\/h2>\n
O ministro chamou aten\u00e7\u00e3o para o fato de a ind\u00fastria farmac\u00eauticas ser um dos setores mais lucrativos do planeta e que, nesse sentido, acabam por fazer do acesso \u00e0 sa\u00fade uma “grande oportunidade de neg\u00f3cios\u201d.<\/p>\n
\u201cEu, como ministro, tenho de fazer filtros para garantir que as negocia\u00e7\u00f5es aconte\u00e7am no \u00e2mbito da sustentabilidade do SUS, e que promovam o custo de oportunidade. \u00c0s vezes, a autoridade sanit\u00e1ria precisa ser dura para garantir que tenhamos a verdadeira amplia\u00e7\u00e3o de acesso\u201d, argumentou.<\/p>\n
Centros especializados<\/h2>\n
Enquanto n\u00e3o h\u00e1 defini\u00e7\u00e3o sobre a ado\u00e7\u00e3o ou n\u00e3o do medicamento pelo SUS, Queiroga diz que o governo tem adotado a estrat\u00e9gia de fortalecer os centros especializados de reabilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\u201cNa minha vis\u00e3o, temos de fortalecer a pol\u00edtica nacional de enfrentamento de doen\u00e7as raras com centros p\u00fablicos que cuidam dos pacientes. As indica\u00e7\u00f5es de qualquer medicamento t\u00eam de ser conduzidas por m\u00e9dicos do setor p\u00fablico, sem preju\u00edzo de que algum diagnostico possa ser contestado por algum familiar, e que isso recaia para um outro centro p\u00fablico de excel\u00eancia, porque sabemos que tamb\u00e9m h\u00e1 a perniciosa rela\u00e7\u00e3o da ind\u00fastria farmac\u00eautica com a classe m\u00e9dica. \u00c9 desarrazoado n\u00e3o se considerar esse aspecto.\u201d<\/p>\n
\u201cEsses interesses t\u00eam de estar muito transparentes porque, caso contr\u00e1rio, n\u00e3o consigo ampliar acesso com benef\u00edcios para a popula\u00e7\u00e3o\u201d, disse, ao defender a possibilidade de um acordo de acesso gerenciado.<\/p>\n
\u201cNeste caso, quem sabe, se tivermos atendimento adequado com a ind\u00fastria, isso possa ser uma alternativa. Mas precisamos, em todas situa\u00e7\u00f5es, avaliar o resultado do tratamento. Se essa medica\u00e7\u00e3o \u00e9 administrada em uma fase inicial, e resulta no efeito desejado, com a recupera\u00e7\u00e3o motora da crian\u00e7a, maravilha. Mas deve ser considerada tamb\u00e9m a quest\u00e3o motora e da escala motora, para que consigamos fazer algo efetivamente ben\u00e9fico para os pacientes\u201d, disse.<\/p>\n<\/p><\/div>\n
, Pedro Peduzzi – Rep\u00f3rter da Ag\u00eancia Brasil<\/p>\n